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5月28日第一个专家号诊断结论，左膝PVNS。
一种脾气很大的良性肿瘤，罕见病，医学上得病概率是1.8／，一百万个人里面，大概有1-2个人有机会撞上。
是这样，我是那百万分之一。
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医院里排队等号的时候，心里还想着这么长时间的膝盖疼痛一定是膝盖积液，最坏的结果就是半月板损伤，反正问题肯定不大。还叫了个汉堡医院，结果外卖送到的时候刚好叫号到我，于是只好慌慌张张地一手拿着片子一手拎着外卖进了专家诊室。
火烤菠萝皇堡真的太香了朋友们，香到一路拎过去其他患者都在问我，小姑娘是不是中饭还没吃呢。就这么带着汉堡进了诊室，香了人家医生一屋子，就这么递上病历然后安静地等。医生给出诊断结果说，PVNS，那一刻其实我是迷茫的，直到我追问确认了一下“这是肿瘤吗”，医生确切回答我说，是的。
就这么一句，我的世界，一瞬间安静了。
从医院出来的时候一个腿软摔了一跤，磁共振的片子连带着我的眼镜一起甩飞出去，右膝跪地滑行了几厘米。这一幕真的惨到就差一场雨和一个凄凉的背景音乐，我就是主角了。顶着太阳和空荡荡的脑子走了很远很远到一家电影院，买了张票进去坐着打开已经冷掉的汉堡开始吃，大口大口猛吃，沉默不语。直到电影开场，整个屋子暗下来，突然嚎啕大哭。
心态崩了。
就那一刻，我体验到了人生27年以来第一次，强烈到把人一瞬间击倒的无助感。像洪水猛兽，劈头盖脸袭来，没有预兆，但就是猛烈得让人无从抵御。从小到大振臂高挥嚷嚷着的我的人生我做主，崩塌了。我那按部就班不断走向成熟和光明的人生，被一场突如其来的罕见病击倒了。我清晰地感知到，那一刻我眼神里所有的光芒，都变成惶恐与慌张。
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当我开始搜寻这个疾病的相关信息时，我发现我翻遍整个网络，唯一的经验记录，只有1篇，是在知乎上，文章名字是《右膝PVNS复发，一年半做了两次关节镜是一种什么体验》题主自己在下面补了一句“本来我想标题党一下，以‘一个从未中过大奖的人得了一种罕见病时一种什么体验’为题，后来想想还是直接一些好。”详细记录了她两次PVNS手术的经历和自己的感受。
里面有一句解释直击我心坎儿“PVNS全称是色素沉着绒毛结节性滑膜炎，医院称它为弥漫性腱鞘巨细胞瘤，前一种说法让你觉得无非也就是一种炎症，后一种说法却足够让你胆战心惊。”
不知道你是否能理解这种无助感，就是被医生诊断为一种罕见病，因为什么得病的，医生说病理史上这个没有解释，整个医学界都无法判定这个病是什么引起的。于是只好网络上铺天盖地去搜索，我想着，毕竟年了，什么信息网上查不到呢，结果还真就查不到。
是啊，年了，医学界的罕见病，依然是罕见病。
我无法预测未来十年后这个罕见病是否会在医学界有突破性的进展，哪怕只是有更详尽的病理研究。但我想，我该做点什么。让后来的人在患病时慌张搜索起网络的信息时，可以不至于像今天的我一般慌张。最起码ta可以看到，曾经有人也被命运选中过，也从一点点了解PVNS的过程中慢慢从慌张无措到坚强面对。ta不孤单。这个罕见病对于世界来讲，是罕见的，是医学界一颗孤独的行星，但是凑近了看，曾经也有许许多患过PVNS的人，他们努力和挣扎，坚强面对着，这些故事就是光亮。这光亮聚集起来，即使不闪耀却能让人感受到一点被体谅和理解的温暖。
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靠着网上少量的学术性介绍文章和极少量的病理案例以及仅仅1篇的知乎病友记录，我开始对这个东西才有了一点点初步的认知。
PVNS这个肿瘤，就是一个拿捏不准脾气的小家伙。不致命，但是脾气一旦闹起来，就很折磨人。医生给我的治疗建议是，手术，一定要手术。
但是手术有两种，一种是开刀，膝盖全开，10厘米以上切口的大手术，且术后走路跑步肯定不会像正常人一样了，需要做康复训练。
另一种是做关节镜，微创，在膝盖上开几个洞，工具伸进膝盖切除肿瘤。但是极大可能清理不全面，易复发。
网上有人说日本有一个针对性的药物被研发出来了，但是目前医院在引进和做临床试点。而一直到去年夏天，我医院是否已经在使用这个药物时，官方回复说是药物还没到。
（一个恳请：北京的朋友们，有机会帮我留意一下相关资讯好吗？感恩）
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说几个这两天的心态和状态吧。
一是整个人被瞬间击垮了。
经常会瘫坐在路边，东西散落一地，就吹着风发呆。连续两天，随时想起这个事情都可以哭一会。说起来也不是什么致命的大病，但是莫名其妙被命运就这么选中了，毫无征兆，人是会一瞬间垮台的。
一起吃火锅的时候陈总和林经理安慰我说，你看，百万分之1.8的得病概率，你碰上了，这意味着什么，全中国只有个人有机会撞上这个，而你撞上了。很优秀很特别了。你可真是我们同龄人中的佼佼者，什么事情都是率先去体验的。听完竟然莫名觉得有点骄傲。突然没那么难过了。
身边的好朋友有不断在帮我找治疗的医生和信息的，也有帮我辗转了几个人托其他医生再看片子以求确诊的，还有不断给我鼓励和安慰的，时不时发来消息问我进展催促我再约其他专家多次会诊的，还有一些过来把话放下告诉我需要的时候随叫随到的，段子少女甚至第一时间帮我估算了一笔全程手术费用，还对比了骨癌手术费用来显示这个手术的价优实惠。（虽然我并不想听到这个对比）也不是什么致命的肿瘤，但是这两天却好像得到了全世界的关心。
破涕为笑中觉得自己还挺幸福。
第二个状态是慌，极慌。
我要瞒着所有家里人，在真正确诊和诊疗方案出来之前，为了避免家人担心，我打算一个人处理这一切。但是独自面对的时候是真的大部分时候都很慌。不知所措，甚至并不想积极治疗，想侥幸拖一阵子看状况，想就这样一直休息在家，天天混沌度日来让自己忘记这个事情。不过还是挣扎着鼓起了一点勇气面对，又约了几个专家号。了解下来发现PVNS的误诊率太高了，有些人甚至都到了开刀的那一步，打开了才发现是误诊。所以医院再最终确诊和考量治疗方案。
哇哇说，我觉得你太有勇气了其实。
就这么一句话，看到的一瞬间，在路上哇啦一声就哭出来了。大部分人都在安慰我这个肿瘤很好治，安慰我现在医疗技术先进，安慰我一切都会好的。而她说，“我觉得你太有勇气了”就突然有种被鼓舞到了的感觉。
我深知这是一个有着非常恶劣状态的良性肿瘤，它并不简单，可能过程也并不会很轻松，可能会经历一些痛苦，可能周期会很长，可能从此我要做好一辈子都面对这个膝盖的状况，可能从此要为了膝盖而活的小心翼翼。未知的状况太多了。我必须诚实面对，即使内心慌的不行。如果真的想安慰我，不如跟我说说看你觉得为什么我可以撑过去。为什么我可以非常酷地撑过这一坎坷和挫折。为什么命运选中了我让我去经历这个。人生很苦，但是说点开心的笑一笑说不定就有了新的勇气熬过去。
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这几天过得像一年那么长，每天的医院和医生的信息，按时吃饭，看看电影，大部分时间都在发呆，即使这么轻松，我的内心却仍然像压了一块大石头。我好像被这个突如其来的心理压力要压得喘不过气了。尤其天黑以后，整个屋子里都弥漫着自己的恐慌，不得已要不断播放着各种国产电视剧做背景音，让屋子显得没那么空荡荡。
和A聊天说，“我觉得我需要找点事情做。不然我可能一个冲动，下一秒就去当尼姑了。”A认真又正经地回我说“当尼姑也还是要治疗的。”为了逃避等待确诊这个熬心的过程和经历治疗的痛苦，我怕是什么都可能做得出来。去山里隐居然后剃个光头，冬天很冻脑袋的那种光头，洗头时不知道该用洗发水还是洗面奶的那种光头，没有刘海的那种光头。
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最后放一张前不久的抓拍，医院。
要健康啊朋友们。
一定要健康。
福如东海寿比南山的那种健康。
